Co vlastně tento typ péče zahrnuje?

Je to komplexní péče o celou rodinu, která přišla o dítě během těhotenství, porodu či krátce po něm. Začíná v okamžiku nepříznivé diagnózy a končí i dlouho po smrti miminka. Péči poskytujeme v rámci sociálních služeb na území celé České republiky.

O jaké typy diagnóz se jedná?

Nejčastěji se setkáváme s Edwardsovým a Patau syndromem, s rozštěpy a Downovým syndromem. Rodiny, kde žena těhotenství po takové diagnóze neukončí potratem, potřebují maximální podporu. Jsou v paradoxní situaci: očekávají nový život a zároveň zřejmě brzkou ztrátu děťátka. Je důležité udělat na míru plán, ideálně s lékařem v nemocnici, kde se matka chystá rodit. Je třeba zvážit možnost, že se dítě narodí už mrtvé, připravit variantu, že se narodí živé a bude žít krátce, a také možnost, že bude žít déle a bude možné jít na nějaký čas společně domů. Samostatnou kapitolou jsou porody mrtvých plodů v termínu porodu – jsou to extrémně zátěžové situace. Očekáváte zdravé miminko a místo toho jdete zařizovat pohřeb… Doprovázíme však všechny rodiny. I ty, které se rozhodly ukončit těhotenství z důvodu život limitující vady. Nesoudíme, zachováváme neutralitu a pomáháme.

Kdo by měl perinatální péči poskytovat a být její součástí?

Perinatální paliativní péči by mělo poskytovat především zdravotnické zařízení. V zahraničí fungují multidisciplinární týmy, jejichž členové pracují ve vzájemné koordinaci a navazují jeden na druhého, aby rodině nevznikala zbytečná traumata spojená se smrtí jejich miminka. V Česku zůstává perinatální paliativa tak trochu Popelkou. Věnují se jí spíše jednotlivé porodní asistentky, převážně ze své dobré vůle. Chybí zatím jednotná koncepce. Zdravotnictví se ale pomalu proměňuje a je k rodinám po ztrátě přívětivější.

Dítě v srdci je registrovaná služba odborného sociálního poradenství. Radí se u nás nejen rodiny, ale často i sociální pracovnice. Cílem je, aby perinatální paliativní péče byla běžnou součástí zdravotnického systému, aby byla poskytována automaticky, začala se vyučovat na lékařských fakultách a na katedrách porodní asistence.

Kde mohou nalézt pomoc rodiče a jejich blízcí?

Na telefonické lince Dítěte v srdci 731 031 064. Také nás můžete kontaktovat mailem, takový centrální je info@ditevsrdci.cz. Poskytujeme krizové intervence, poradenství pro pozůstalé a odborné sociální poradenství. V některých nemocnicích můžeme doprovázet rodinu přímo na oddělení, stejně tak chodíme i jako podpora do pohřební služby a k loučení s miminkem.

V KT jsme se tématu pohřbů, posledních rozloučení s mrtvě narozenými dětmi už opakovaně věnovali. Proč je to důležité?

Rodiče často nestihnou své miminko v nemocnici ani vidět, ani pochovat. V kvalitní pohřební službě pak lze tohle všechno dohnat. Z dlouhodobé praxe víme, že to rodiče netraumatizuje, naopak si těchto chvil velmi cení. Nemusí to být klasický obřad. Můžete pohřbít miminko, o které jste přišli v jakékoli fázi těhotenství. Máte 96 hodin od smrti pro sjednání obřadu v pohřební službě. Potřebujete k tomu jen občanský průkaz a list o prohlídce zemřelého nebo potvrzení o potratu (případně závěrečnou zprávu z nemocnice). V pohřební službě domluvíte vše ostatní. Pokud to stav tělíčka umožňuje, rodiče si mohou miminko obléci, dát do rakvičky hračky, zazpívat, prostě cokoli. Je to nejčastější forma rozloučení, při které naše rodiny doprovázíme. Klasických pohřbů je minimum.

Po takové tragické události v životě rodiny je třeba se vrátit do „normálního“ života – lze to vůbec?

Lze, ale ta bolest vás promění. My rodiny provázíme po dobu, kdy nás potřebují. Někomu stačí dva tři měsíce, někdo nás potřebuje celý první rok. Vzpomínky jsou důležité. Dávají děťátku identitu a pevné místo ve struktuře rodiny. Sloužit k tomu může např. memorybox, taková vzpomínková krabička. Rodinám i nemocnicím ho dodáváme na vyžádání zdarma. Velká část darů, které obdržíme, jde právě na výrobu memoryboxů. Obsahují dečku, dvě stejné hračky – jedna je pro miminko, druhá zůstává rodičům, knížku s pohádkou, vonný olejíček, svíčku, pietní sešit „Mému miminku“, přání „Chci ti ještě říct“, sadu otisků na nožičky a ručičky, čepičku, ponožky a košilku. A leták s návodem, jak zařídit pohřeb, kam telefonovat pro pomoc a podporu. Doma si do něj rodiče přidávají i obrázky z ultrazvuku, první nachystané dupačky, dudlík a podobně.

Jak vás je možné podpořit?

Je nás málo a jsme unavení, podporu potřebujeme. K práci nám chybí hodně materiálních věcí. Potřebujeme však především modlitby za dostatek sil a dostatek sponzorů a podporovatelů.