28. 5. 2024
Jak se rodině změní život, když se dozví diagnózu? Co by jim pomohlo? Pětiletá Pavlínka, vyrůstající v úplné rodině, trpí vzácným McDermid Phelanovým syndromem. Její diagnóza je vážná a nevyzpytatelná, charakteristická celkově opožděným vývojem. Ani lékaři netuší přesně, jaká bude další prognoza. Zeptali jsme se Pavlínčiny maminky PETRY.
Jak se vám změnil život po zjištění diagnózy vaší dcery? Život se nám obrátil naruby. A nabrali jsme úplně jiný směr a přehodnotili priority. Také se úplně změnil okruh našich přátel. Vesměs už jsme pouze mezi handicapovanými. S rodinami zdravých dětí si moc nemáme co říct. A dalo by se říct, že nám moc nerozumí. Máme jiné starosti. Jaký je váš život s handicapovaným dítětem dnes? Náš život je velmi těžký. Pavlínka má těžké mentální postižení bez řeči a bez kontaktu s námi. Tak si někdy připadám jako jasnovidec. Ale určitě nám to dalo i hodně dobrého, protože jsme poznali spoustu…
Zbývá 60 % článku
Katolický týdeník můžete číst celý v elektronické podobě.
Kromě toho získáte:
Vydavatel: KatMedia, s.r.o.
ISSN 0862-5557 (Print)
ISSN 2787-9593 (Online)
Abyste mohli co nejlépe využívat služby portálu Církev.cz, včetně nakupování, používáme my a někteří naši partneři tzv. cookies (malé soubory uložené ve vašem webovém prohlížeči). Díky nim si například pamatujeme, zdali jste přihlášeni, vámi provedená a preferovaná nastavení, co máte v košíku, jak máte seřazené a vyfiltrované produkty apod.
Díky nim vám také nenabízíme nevhodnou reklamu a pomáhají nám v analýzách sloužících k dalšímu rozvoji portálu.
Potřebujeme však váš souhlas s jejich zpracováváním. Děkujeme, že nám ho dáte, a ujišťujeme vás, že se k vašim datům chováme maximálně zodpovědně v souladu s platnou legislativou
Nastavení souborů cookies
Soubory cookies jsou malé textové soubory, které se ukládají do vašeho zařízení při navštěvování webových stránek. Soubory cookies používáme k různým uživatelským, analytickým a marketingovým účelům (například pro zapamatování přihlašovacích údajů k vašemu účtu, apod.).
Své předvolby můžete měnit a odmítnout určité typy cookies, které se mají ukládat do vašeho zařízení. Můžete také odstranit všechny soubory cookie, které jsou již uloženy ve vašem počítači. Tím však můžete přijít o některé uživatelské vymoženosti našeho portálu.