Nejen zdravotní, ale i sociální, psychologickou a duchovní péči na usedlosti v pražských Košířích dostanou rodiny najednou až 15 dětských pacientů se závažnou chronickou život ohrožující diagnózou – neurodegenerativním onemocněním, cystickou fibrózou, muskulární dystrofií aj. „Může se to zdát málo, ale ta lůžka se budou využívat krátkodobě – aby si rodiče na dva tři týdny odpočinuli. Pokud mají více dětí, péče je vysilující a dostávají se do společenské izolace,“ vysvětluje na dvoře Cibulky mluvčí nadace Miroslav Čepický. Ročně by tak budoucí Středisko dětské paliativní péče s lůžkovým hospicem mohlo pomoci stovkám rodin a zaměstnat asi 50 lidí.

Práce na někdejším sídle arcibiskupa, později však i squatterů, už probíhají, občas sem nahlédne i veřejnost. Zatím ale zchátralé sídlo zdraví návštěvníky sprejerskými fantaziemi a sprostými nápisy – pozůstatkem právě nedávného squattování.

Podle vloni založeného institutu Pallium, který si klade za cíl podporovat ty, kdo se profesionálně věnují dětské paliativní péči, potřebuje nyní v Česku komplexní paliativní péči asi 13 tisíc dětí. Závažnou diagnózu dítěte se ročně dozví asi 800 rodičů. Stávající služby pro dětské pacienty, případně mobilní či lůžkové hospice pro dospělé pacienty však specifické potřeby dětské péče nepokryjí. V Brně už proto vzniká Dům pro Julii, v Plzni mají v plánu postavit obdobný Červánek a ve středočeských Malejovicích hospic Klíček (jehož zřizovatel je také v Asociaci poskytovatelů hospicové a paliativní péče).

„Dětský hospic má jinou funkci než ten pro dospělé pacienty, který je zaměřený výhradně na závěrečnou fázi života,“ rozlišuje Čepický. „Má sloužit zejména pro krátkodobé zdravotní odlehčovací (tj. respitní) pobyty dětí, které jsou souběžně v péči ošetřujících specialistů a dostávají léčbu zaměřenou na prodloužení života. A na Cibulce bude poskytována podpora ke zlepšení kvality života též jejich rodinám,“ dodává.

Každodenní úzkost

Denní režim rodiny s takto nemocnými dětmi přibližuje pro KT zakladatelka nadace Katarína Vlčková: „Jeden rodič je plně uvázán v péči, druhý má co dělat, aby rodinu uživil. Zdraví sourozenci často nemají prostor pro své zájmy a potřeby. Rodiče se navíc musí naučit mnoho odborných úkonů – podávat léky, pečovat o dýchací cesty, kůži, hadičky a vstupy do těla, obsluhovat přístroje a mnohdy pracovat v maximální sterilitě. Bez víkendů a dovolené, ve dne i v noci. A navíc žijí ve stálé úzkosti, zda zasténání či zachrčení neznačí komplikaci, se kterou musí do nemocnice.“

Lékařka Vlčková působí v mobilním hospici Cesta domů, který doprovází doma umírající pacienty už od roku 2001 a sedmým rokem pečuje i o dětské pacienty. „Pokud nemáme takové dítě v nejbližším okolí, netušíme, čemu všemu musí takto zasažené rodiny čelit. To je zcela přirozené a nemůžeme to nikomu vyčítat. Naši nevědomost však umocňuje to, že všichni křehcí lidé byli po desetiletí odstraňováni ze škol, domů i ulic do ústavů, speciálních škol a sídlišť,“ přibližuje.

Bez duchovní péče to nepůjde

Náročná přestavba Cibulky, jeden z největších tuzemských filantropických počinů, vyjde asi na 350 milionů korun. Mecenáši Vlčkovi do své na jaře založené a mj. největší české soukromé nadace vložili 1,5 miliardy korun (asi 36 % svého majetku). Ondřej Vlček (44), ředitel výrobce antivirových programů Avast, z nějž se stává celosvětový lídr v kybernetické bezpečnosti, patří mezi stovku nejbohatších Čechů. S manželkou Katarínou (42) vychovávají tři děti. A už 650 malým pacientům pomohli splnit nejrůznější přání díky nadaci Zlatá rybka (od roku 2014).

Opravená usedlost nabídne profesionální zdravotnické zázemí dětem i prostředí k oddechu rodinným příslušníkům. V plánu je i vybudování knihovny, chovné stanice se zvířátky či kavárny. Vlčkovi hodlají vše dělat transparentně, proto lze občas na Cibulku přijít a dozvědět se více – třeba 2. října v 15 hodin na akci „Cibulka open“ (více na nrv.org nebo novacibulka.cz).

Nadace rodiny Vlčkových mimo projektu Cibulka usiluje o celkový rozvoj paliativní péče o děti a zlepšení její dostupnosti, stejně tak jako o její zařazení do zdravotního systému (veřejného pojištění). „Na Cibulce chceme poskytovat zdravotní respitní péči – a tu náš zákon o zdravotních službách nezná,“ vysvětluje ředitelka nadace Ivana Plechatá, která dříve mj. vedla Domov Sue Ryder (neziskové organizace pro seniory), jako poslankyně byla členkou výboru pro zdravotnictví či řídila organizaci Průvodce pacienta nebo web Ozdravotnictvi. cz. „Péče o chronicky nemocné děti a jejich rodiny není možná bez duchovní a spirituální podpory. Proto určitě chceme spolupracovat s duchovními, ale také s psychology a psychoterapeuty, sociálními pracovníky, herními terapeuty a dalšími profesemi, které jsou pro kvalitu života důležité,“ plánuje Plechatá.

Láska na první pohled

Lékařku Vlčkovou téma křehkosti lidského života provází od studia medicíny, resp. od doby, kdy trávila čas s umírající maminkou svého nastávajícího muže. „Ještě jsem nebyla součástí rodiny, ale dali mi důvěru, abych s ní pobyla o samotě,“ vzpomíná Vlčková. „Nebyl to bohužel dlouhý čas, ale ovlivnil mě na celý život.“ Rozhodnutí věnovat se paliativní péči proto označuje za „lásku na první pohled“. „Bylo to stejné jako s Ondřejem,“ směje se. A pokračuje: „Byla jsem fascinovaná tím, jak intenzivní můžou být poslední dny života. Není to naděje na záchranu života, ale jeho hodnoty – poděkovat si, omluvit se a odpustit, dovolit vyčerpanému umírajícímu, aby odešel.“

Katarína Vlčková doprovází umírající pacienty od ukončení rodičovské dovolené, tedy osm let. „Lidé, kteří vědí, že jsou na sklonku života, mají možnost ten čas využít naplno a s důvěrou se odevzdat tomu, co musí přijít. A není nutno mít v poslední chvíli úsměv na tváři – smutek, pláč i obavy k umírání patří,“ přiznává. Předčasný odchod dítěte je vždy drama. „Věřím, že žádná smrt není vůle Boží, ale že nás na cestě k ní všechny povede, že ji promění v dobro, které teď nedokážeme vidět. A že je Bůh přesně tam, kde mnoho lidí ztrácí víru v jeho existenci,“ uvažuje Vlčková. Podle ní v přístupu k umírání hraje velkou roli i kulturní a duchovní prostředí. „Pokud je společnost otevřená komunikaci bolavých témat, dokáže unést i těžká břemena bez hlubokých traumat. Uzavřená a mlčící společnost v lidech naopak posiluje fobie místo toho, aby umenšila úzkost z neznáma tím, že ‚strašáka‘ vytáhne na světlo, aby si ho lidé prohlédli a vytvořili si ‚strategii‘ pro chvíli, kdy se s ním setkají tváří v tvář,“ připodobňuje lékařka. Nikdo, ani žádná nadace podle ní nedokáže z rodičů sejmout tíhu ztráty dítěte. „Věříme ale, že když se o potřebách těchto rodin bude mluvit, najde se víc lidí, kteří jejich situaci porozumí.“

Útočiště pasovského arcibiskupa

Architektonická soutěž vyhlášená v těchto dnech by měla pomoci po Novém roce rozhodnout, jak se části rozsáhlého objektu na Cibulce využijí. „Dotazníkem na sociálních sítích jsme se také zeptali, jaké aktivity pro místní komunitu by zde lidé přivítali. Sešlo se několik set inspirativních odpovědí,“ říká Plechatá.

Nadace plánuje využít pro své aktivity nejen stávající budovy, ale také citlivě zakomponovat do objektu část novou – dětský lůžkový hospic. Historické části, jako bývalou rezidenci pasovského arcibiskupa a šlechtice Leopolda Thun-Hohensteina (1748–1826), plánují Vlčkovi využít také k ambulantním službám pro rodiny dětí a kulturním či vzdělávacím akcím. „Cílem je otevřít hospic v roce 2026, tedy 200 let po arcibiskupově smrti,“snaží se Čepický přehlušit řezání a povyk dělníků. „Hrabě, kterého z Pasova vyhnal Napoleon, byl technicky založený, a dokonce si sem pořídil hromosvody. Zajímavé jsou i dvě barokní psí boudy s holubníky navrchu,“ ukazuje na ozdobné empírové, ale poničené kamenné objekty.

Měla tu být sjezdovka i motel

Po arcibiskupovi měnila Cibulka víckrát majitele, až se roku 1922 dostala do vlastnictví města. Tehdy začalo její postupné chátrání – budovy se užívaly jako skladiště, slévárny nebo autodílny. Přitom její historie sahá až do dob Karla IV., kdy zde byly vinice. V 16. století pak dal místu jméno její majitel, měšťan z pražského Veleslavína Blažej Cibulka. Od 50. let 20. století je usedlost národní kulturní památkou. Za totality se tam měla budovat sjezdovka i motel, ale sešlo z toho. Po sametové revoluci ji zprivatizoval Ústřední automotoklub ČR s jediným akcionářem Oldřichem Vaníčkem, na opravy však nebyly peníze. A právě s Vaníčkem v letech 2012–2015 uzavřeli smlouvu squatteři, kteří budovy částečně udržovali. Když pak odmítli odejít, vyvedla je policie.

Po vyvezení sutě a harampádí se nyní podpěrami zabránilo propadání dalších stropů – jako se stalo nedávno. „U některých budov statik varoval, že mohou spadnout, proto tam radši nepůjdeme,“ varuje Čepický, když procházíme byty v rezidenci, které město kdysi pronajímalo. Jeden z bývalých nájemníků si přišel objekt prohlédnout krátce před naší návštěvou. Příběhy takových pamětníků nadace sbírá a zveřejňuje na svém webu.

V komplexu se uvažuje i o kapli. „Ta tu pravděpodobně byla, teď zde vidíte sprchový kout,“ ukazuje mluvčí nadace pod oprýskanými klenbami. K obytným budovám přiléhají bývalé stáje a uhelné sklepy. Je zde také velká zahrada a sad s domkem zahradníka i památka na návštěvu císaře Františka I. s rodinou v roce 1824 – už zašlý oslavný sloup. Anglický park v okolí usedlosti doplňují jezírka, altánky a sochy. S opravami se začíná z gruntu, chybí zde zatím i zdroj pitné vody.