Už když paní Markéta čekala druhé dítě, „něco“ nebylo v pořádku. Doktoři nebyli klidní, ani když se chlapeček narodil. Svaly měl v křeči, tzv. Apgarovy testy špatné, dali ho do inkubátoru a dostal kyslík, ale pravděpodobně víc, než bylo třeba.

Při propouštění z porodnice dostala rodina doporučení navštívit neurologa a cvičit Vojtovu metodu. Do určení diagnózy uplynuly čtyři roky. „Neustále nás honili po vyšetřeních. Nevěděli jsme, co máme dělat, co synovi je. Špatně sál, špatně spal. Lékaři měli podezření, že špatně vidí, potom že špatně slyší. Řeč se mu nevyvíjela, jak by měla. Všechno bylo hodně zpožděné. Chodit začal asi ve dvou a půl letech. Zhruba ve třech letech se zjistilo, že František má vrozenou srdeční vadu,“ vzpomíná Markéta Doležalová. To, že má syn také autismus, se dozvěděli asi ve čtyřech letech.

Podle odhadů Českého statistického úřadu je v ČR mezi dětmi do čtrnácti let přibližně 7 % se zdravotním postižením. To je asi 117 tisíc dětí. S vrozenou vývojovou vadou se u nás podle statistik narodí mezi čtyřiceti a padesáti dětmi na tisíc živě narozených.

„Děti s postižením mají specifické potřeby. Když přijdou na svět, zásadním způsobem změní očekávání svých blízkých. Jako existuje bílá a černá barva a mezi nimi mnoho variant šedé, tak lze vymezit i dva základní postoje k těmto dětem a mnoho odstínů postojů k nim mezi přijetím a odmítnutím,“ uvádí na svém webu psychoterapeutka Eva Labusová. A dodává, že na začátku potřebují rodiče nejprve zpracovat bolest z toho, že se dítě nebude vyvíjet stejně jako zdravé. To může trvat kratší či delší dobu.

Smutek, úzkost, odmítání, popření, sebeobviňování nebo hledání viníka… tím vším tyto rodiny procházejí. Tam, kde je k dispozici láskyplný přístup, se ale beznaděj z nečekané situace obvykle postupně přece jen začne přetavovat ve schopnost začít zase „normálně žít“, byť v nových podmínkách. A co je neméně důležité, rodiče při péči o dítě se speciálními potřebami nalézají i mnoho svých vlastních nečekaných obdarování a nezřídka zažívají netušený osobní růst.

Markéta Doležalová vzpomíná, že jim nejvíce pomohlo setkání s rodinami, které měly podobný příběh. Doporučuje všem, kdo mají dítě s postižením, aby se neuzavírali doma. Ona sama je historička, a tak měl handicap jejího syna velký vliv i na její profesní život. „Pro mnohé rodiče je těžké přiznat si, že dítě není v pořádku a že potřebuje pomoc. Ale když se setkáte s někým, kdo si to prožil, je pro vás mnohem snazší si přiznat, že i vy pomoc potřebujete,“ říká paní Markéta.

Velkou úlevou jim přinášely tábory pro rodiny s postiženými dětmi v Bělči u Třebechovic pod Orebem, pořádané evangelickou církví, kde má každá rodina svého asistenta, a tak se mohou manželé věnovat i sobě a dalším dětem. Později to bylo také společenství Víra a světlo, které pořádá různé výlety, víkendovky i tábory pro rodiny s postiženými dětmi. Paní Markéta přiznává, že právě toto společenství hodně ovlivnilo jejich víru.

Každodenní obtíže

Markéta Doležalová vzpomíná, že když byl František malý, nepadaly mu mléčné zuby, takže mu je museli trhat. Po každém trhání následovala antibiotika. Teď musí každý zákrok absolvovat v narkóze. Nějakou dobu se zdálo, že syn bude mluvit, protože napodoboval zvuky zvířat… „Ale pak se ukázalo, že vývoj řeči nepůjde dál, a tak jsme začali uvažovat o autismu,“ vzpomíná Markéta Doležalová. Zároveň si vyslechli, že syn má středně těžkou mentální retardaci a špatně vyvinuté zvukovody i horší zrak. „Je hodně špatně vyšetřitelný. Pokud mu lékař není sympatický, nemá smysl k němu chodit,“ konstatuje maminka.

Přesto se pokusila dát syna do běžné základní školy. Chodil tam s asistentem tři roky. „To bylo maximum, čeho jsme dosáhli. Je těžké najít hranici, za kterou už to dál nepůjde. Nejen se smířit s postižením, ale také s tím, že dítě má nějaký inteligenční strop a dál už to nejde,“ krčí rameny paní Markéta s vysvětlením, že syn už ve vyšších ročnících nezvládal přesuny do specializovaných učeben a střídání učitelů. Dnes dojíždí František do chráněných dílen o.p.s. Mela ve středočeských Sedlčanech, které pomáhají rodinám s podobně handicapovými dětmi, aby nezůstaly v izolaci a samotě.

Co bude potom?

Františkovi je třicet. Nemluví, ale dokáže se dorozumět. Umí číst jednoduché věty. Rád se dívá na televizi, hlavně na vědomostní soutěže a hudební pořady. Ty si dokáže sám vyhledat v programu a zapnout si televizi. Sleduje veškeré svátky, narozeniny a výročí blízkých lidí. „Umí počítat do sta, ale v obchodě by ho asi ošidili. Uvízl v takovém tom věku, kdy děti fascinují popeláři. Má o nich řadu knížek a kontroluje, jestli správně třídíme odpad. Kdybych ho nenechala včas sledovat, jak odvážejí odpad, je schopen utéct z domu, aby to viděl,“ popisuje paní Markéta. A dodává: „To nejhorší, co má ještě rodič dítěte s postižením před sebou, je otázka, co s ním bude, až tady nebudu.“

I proto doporučuje včas hledat dlouhodobější pečovatelské zařízení. Mezi nimi doporučuje například: Nautis – diagnostika dětí s podezřením na poruchu autistického spektra (dětský autismus, rysy autismu, Aspergrův syndrom atd.), Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Raná péče pro nevidomé a slabozraké děti, Denní stacionáře DAR Praha 6 a Paprsek, Sdružení na pomoc lidem s mentálním postižením, Denní a týdenní stacionář i odlehčovací péče pro děti s více vadami a s autismem Modrý klíč Praha 4, Středisko křesťanské pomoci Diakonie ČCE, Víra a světlo (Archa) – Křesťanské společenství na pomoc rodinám s členem s mentálním a jiným postižením.

Několik rad pro rodiče 

1. Přijmout skutečnost. Prospívá realistický pohled. Falešné naděje zvyšují nejistotu a napětí. 

2. Snažit se o dítěti a jeho postižení co nejvíce dozvědět. Čím víc víme, tím víc můžeme pro dítě i pro sebe samé udělat. 

3. Připomínat si, že dítě samo své postižení nevnímá jako utrpení. Není na místě přistupovat k němu jako k „chudáčkovi“, jemuž je třeba „vynahrazovat trápení“. Mnohem důležitější je pomáhat mu, jak to jen jde, k autonomnímu životu. 

4. Léčbu i výchovu činit v pravý čas a v náležité míře. Netrpělivost ani předbíhání doporučení odborníků nevedou k cíli. 

5. Připomínat si, že v nesnadné situaci rodina není sama. Setkávání a spolupráce s těmi, kteří rozumějí naší bolesti, protože jí sami prošli, přináší inspiraci i posilu.

6. Být obětaví, ale neobětovat se. Dítě s postižením potřebuje oporu, porozumění a pomoc. Je s ním mnoho náročné práce navíc, která „nemá konec“. Ti, kdo o postižené dítě pečují, potřebují mimořádnou zásobu vnitřních sil – a je nutné najít jejich zdroj. 

7. Chránit sebe a svou rodinu. Kdo pečuje, musí sám být také opečováván, jinak hrozí vyhoření, které poškodí všechny zúčastněné. Je na místě přijímat pomoc z vnějšku. 

8. Nebýt přecitlivělí na reakce lidí zvenčí. 

9. Myslet na budoucnost. 

10. Postižení dítěte vnímat jako jedinečný životní úkol. 

Inspirováno profesorem Zdeňkem Matějčkem. 

Převzato z webu www.evalabusova.cz (redakčně upraveno).