28. 5. 2024
|Jak se rodině změní život, když se dozví diagnózu? Co by jim pomohlo? Pětiletá Pavlínka, vyrůstající v úplné rodině, trpí vzácným McDermid Phelanovým syndromem. Její diagnóza je vážná a nevyzpytatelná, charakteristická celkově opožděným vývojem. Ani lékaři netuší přesně, jaká bude další prognoza. Zeptali jsme se Pavlínčiny maminky PETRY.
Jak se vám změnil život po zjištění diagnózy vaší dcery? Život se nám obrátil naruby. A nabrali jsme úplně jiný směr a přehodnotili priority. Také se úplně změnil okruh našich přátel. Vesměs už jsme pouze mezi handicapovanými. S rodinami zdravých dětí si moc nemáme co říct. A dalo by se říct, že nám moc nerozumí. Máme jiné starosti. Jaký je váš život s handicapovaným dítětem dnes? Náš život je velmi těžký. Pavlínka má těžké mentální postižení bez řeči a bez kontaktu s námi. Tak si někdy připadám jako jasnovidec. Ale určitě nám to dalo i hodně dobrého, protože jsme poznali spoustu…
Zbývá vám ještě 60 % článku!