Knihu „Liesje – Hledání slov o narození a smrti mého výjimečného dítěte“ jste napsal před čtvrtstoletím. Od té doby se toho hodně změnilo. Které změny ve vztahu k lidem s postižením považujete za nejvýznamnější?

Hodně se toho změnilo už v době, kdy moje dcera Lies žila. V Belgii jsme bojovali za multidisciplinární péči. To znamená, že lékaři spolupracují jako tým, aby rodiče nemuseli chodit od jednoho lékaře k druhému, od sociálního pracovníka k psychologovi. Rodiče to mají těžké, když jsou nuceni pořád někam chodit, někde se doprošovat. Vždyť je to práce na plný úvazek. Navíc musejí utrácet peníze za věci, které by měla hradit zdravotnípojišťovna. Při multidisciplinární péči mají k dispozici jednoho lékaře, který nejen zajistí všechna potřebná vyšetření, ale také rodičům naslouchá a buduje si s nimi vztah. Proto jsme už tehdy, na začátku osmdesátých let, chodili s dcerou k lékaři, který o takový přístup usiloval. Dnes lékařské týmy pro spina bifida (rozštěp páteře – pozn. red.) fungují velmi dobře. V naší zemi jich je deset, v Nizozemsku 45. Vedle toho lze operovat otevřená záda už v děloze, což stupeň postižení snižuje.

A co se nezlepšilo?

Není náhodou, že se v Evropě rodí méně dětí s rozštěpem páteře. V rámci prenatální diagnostiky se totiž hned na začátku těhotenství provádí triple test, a pokud se ukáže, že by dítě mohlo mít rozštěp páteře, lékaři okamžitě navrhují interrupci do 24. týdne. To jsme zažili i my. A když se naše dcera narodila, lékař ji odmítl léčit. Řekl, že brzy zemře. A taky proto jsme jí hned dali jméno – Liesje (Alžbětka). Ale kdyby po narození dostala potřebnou léčbu, mohla mít mnohem lepší vyhlídky… Argumentem pro potrat bývá, že lidé s těmito diagnózami trpí nesnesitelnými bolestmi a nedosahují dostatečné kvality života. Ptá se ale někdo jich, zda takovými bolestmi skutečně trpí? A co je „dostatečná kvalita“ života? Ano, mnoho věcí mají složitějších, ale kvalita života nemůže být důvodem k potratu. Změnu mohou přinést lidé, kteří potraty odmítají z náboženského přesvědčení. U nás jsou to hlavně muslimové, protože Belgie je sice katolická země, ale tuto víru už lidé většinou nepraktikují, takže ani nemají problém řídit se doporučením lékaře k interrupci. Já tomu říkám prenatální eliminace.

Mluvili jsme o změnách ve zdravotní péči. Co vaše osobní změna?

Naučil jsem se dělat, co je opravdu potřebné, a eliminovat nepotřebné. Píšu o tom knihu „Nahota“. Rozebírám v ní, co všechno ve svém životě nepotřebujeme. Můžeme se to naučit od lékařů v Africe – když se jim zdá, že je v moči zánět, nejdřív se podívají do zkumavky, jestli je čistá, a laboratorní vyšetření nařídí, až když je to opravdu nutné. Totéž jsem zažil v psychoterapeutické praxi, kdy je třeba jít ke kořenu věci, a ne hned stanovovat diagnózu. Nejdřív je potřeba se člověka ptát. Proč přišel? Jak mu mohu pomoci? Kam chce jít? To znamená být nahý, bez oblečení. S dcerou jsem se učil řešit jenom to, co je podstatné. Když Liesje nemohla chodit, manželka Mol hledala způsoby, jak jí zajistit mobilitu. Když dítě nemluví, musíte hledat způsoby, jak s ním komunikovat. To jsou podstatné věci.

Spina bifida a hydrocefalus jsou podle vás stále častěji diagnózy globálního Jihu. Proč?

V zemích Afriky, Latinské Ameriky nebo Asie se rodí mnoho dětí, protože tam z etických důvodů neprovádějí potraty. Prenatální diagnostika tam nefunguje, nemají dostatek léků ani lékařů a pomoci se jim nedostane vůbec nebo pozdě. Proto se od devadesátých let, kdy jsem byl předsedou Mezinárodní federace pro spina bifida a hydrocefalus, snažím zaměřovat pozornost právě na tyto země. Dnes v tomto poslání pokračuji prostřednictvím organizace Child-Help International. V průběhu let jsme společně pomohli statisícům dětí.

Co konkrétně v těchto zemích děláte?

V první řadě se snažíme zlevnit léčbu. Děti s hydrocefalem potřebují dren, který v Evropě nebo Americe stojí tisíc až dva tisíce eur. My kupujeme indické za čtyřicet eur a ročně jich dáváme k dispozici devět tisíc zdarma. Při operacích hydrocefalu používáme také endoskopii, po které už dren není potřeba. Základem naší práce je vytváření podpůrných skupin rodičů, jak jsme to udělali v Belgii. V každém projektu začínáme povzbuzováním, protože nikdo nedokáže za děti bojovat lépe než ony samy. Všechno, co jsme se za těch třicet let naučili, se snažíme zpracovat do podoby příručky. Pokud někdo v Kambodži nebo Ugandě potřebuje informace o těchto nemocech, jejich léčbě a založení podpůrné skupiny, dostane je zdarma.

Překážky, které lidé v afrických zemích musí překonávat, když se jim narodí dítě s postižením, si u nás nejspíš ani nedokážeme představit…

V mnoha zemích musejí rodiče cestovat několik dní, aby se dostali k lékaři. Proto máme seznam referenčních nemocnic, kam mohou přijet a získat potřebnou péči. Zřídili jsme hostitelské domy, kde mohou zůstat, než dítě dostane, co potřebuje. Oni sami je nazývají „domy naděje“. Během pobytu také dostanou informace, povzbuzení, a především naději. Tu jim dává setkání s mladými lidmi, kteří pravděpodobně přežili jen díky našemu projektu. Kdybych měl udělit Nobelovu cenu za svobodu, dal bych ji matkám, které bojují za své děti.

Postižení znamená v afrických zemích prokletí. Když se takové dítě narodí, rodiče ho před ostatními skrývají.

Ano, to je velký problém. Důvodem je nedostatek informací. Když se žena vdá, stává se součástí manželovy rodiny. Porodí-li postižené dítě, rodina ji vyhodí na ulici. Zůstane sama, bez peněz a s nemocným dítětem. Naše domy naděje podávají těmto ženám pomocnou ruku. Ale i takové vnímání lze změnit. V Ugandě jsem viděl děti, které měly v hlavě vypálenou díru, protože si šamani mysleli, že v sobě mají ďábla. Rodiče za to navíc zaplatili nemalé peníze. Pozval jsem tedy šamany na setkání a vysvětlil jim, proč má dítě větší hlavu nebo proč nemůže chodit. Byli tomu otevření, ocenili, že se dozvěděli něco nového.

V čem vidíte rozdíl mezi prací podpůrných skupin a organizací v Evropě a v afrických zemích?

Ve Francii, Nizozemsku, Norsku nebo Švédsku jsme dosáhli mnoha úspěchů. Péči o děti s postižením na sebe bere stát a pro rodinu to znamená, že nezůstává bez peněz. V Africe je to přesně naopak. Rodiče si musejí všechno vybojovat a zaplatit, takže podpůrná skupina může změnit hodně. Jednou jsem v Africe zažil 25. říjen – Světový den spiny bifidy a hydrocefalu. Byl to národní svátek. Lidé vyšli do ulic, šli za ministrem, do médií. Cítil jsem tam neskutečnou energii. I v tom vidím rozdíl. Lidé v Evropě jsou unavení, do ničeho se jim nechce, nejsou ochotní obětovat víkendy a volný čas dobrovolnictví.

Pracujete také na Ukrajině, kde stále probíhá válka.

Spolupráce na Ukrajině začala ještě před válkou, kdy jsme pomohli dítěti s operací rozštěpu páteře v Belgii. Tak se navázal první kontakt a v současnosti už tam existuje velmi silná podpůrná skupina. I po vypuknutí války jsme tam založili víc než deset ambulancí, zabezpečili pro ně materiál k ošetření zraněných, pitnou vodu…

Na základě knihy o Liesje známe váš životní příběh až do chvíle, kdy dcera zemřela. Jak se vyvíjel dál?

Po smrti Liesje jsme s manželkou zjistili, že dokud žila, dokázali jsme za ni společně bojovat. Když odešla, jakoby každý z nás chtěl něco jiného. Když jsem byl smutný já, bojovala Mol, když jsem bojoval já, Mol byla smutná. Nebyli jsme synchronizovaní. V té době jsem byl nesmírně aktivní, měl jsem dvacet výstav ročně a byl předsedou Mezinárodní federace pro spina bifida a hydrocefalus. Mol hledala nové poslání, chtěla adoptovat nové a nové děti. Já jsem to odmítal, nedokázal jsem si to představit, v mé mysli byla pořád Lies. Teprve když jsem souhlasil, znovu jsme se dostali do souladu. Dnes jsme v důchodovém věku, ale stále pracujeme a sledujeme životy našich vlastních i adoptovaných dětí. Máme už osm vnoučat a trávíme s nimi spoustu času.

Věnujete se kontextuálnímu umění a už déle než deset let jím komentujete světové dění.

Po smrti Liesje jsem vytvořil vlastní návrhy postav, které vyjadřují napětí mezi masou a jednotlivcem, protože současný svět je tak konzumní, že v něm pro lidi s postižením není dost místa. Od roku 2014 zveřejňuji každé ráno na sociálních sítích jednu svou kresbu. Sleduji zprávy na Al-Džazíře a do svých kreseb, kterých mám už kolem čtyř tisíc, vždycky zakomponuji něco ze světového dění. Je to moje první ranní káva.

Mluvíte o podstatě, esenci života. Jaký je váš vzkaz rodičům, kteří do vínku dostali dítě s postižením?

Věřte ve své dítě a dejte mu šanci. To jsem se naučil od své ženy. A vydržte, převezměte velení své lodi, staňte se jejím kapitánem.

PIERRE MERTENS (*1953) pochází z Antverp. Jako kontextuální umělec a psychoterapeut hledá náměty pro svou tvorbu v každodenním životě. Prostřednictvím organizace Child-Help International se věnuje podpoře lidí s rozštěpem páteře a hydrocefalem v zemích globálního Jihu. Ve slovenštině vyšla jeho kniha „Liesje – Hľadanie slov o narodení a smrti môjho výnimočného dieťaťa“ (2006, 2024), která byla dosud přeložena do osmi jazyků, a také titul „Tulipány v novembri“ (2012).

Autorka je novinářka, působí ve slovenských Katolíckých novinách.